Da oltre 15 anni collaboriamo come Cooperative nella gestione del servizio di assistenza all'autonomia e alla comunicazione dei minori disabili con l'Unione dei Comuni della Val Vibrata, questa esperienza nel settore ci ha permesso di comprendere il reale bisogno di cui le famiglie necessitano. L'argomento su cui ha trovato d'accordo la maggior parte dei genitori e' la carenza di strutture e servizi idonei a supportare interamente un percorso di sviluppo psico fisico, educativo e sociale che interessi sia il minore con disabilita' ma allo stesso tempo anche colui che compie la maggiore eta', in quanto una volta finito l'obbligo scolastico il ragazzo si ritrova a dover passare la maggior parte del tempo in casa senza attivita' da svolgere o poter vivere situazioni sociali di normale routine. Ed e' per questo che il progetto da noi portato avanti ci ha orientati verso il desiderio di creare un Centro che includa un percorso di crescita in totem per il bambino o ragazzo con disabilita' fino alla maggiore eta', includendo in esso un supporto alla famiglia nella gestione della patologia. Consapevoli dei reali disagi, pregiudizi e stereotipi che si vengono a creare a livello sociale, ci sentiamo pronti ad assistere e indirizzare l'utenza verso un'inclusione del territorio e delle persone in generale. Cerchiamo ora di andare a considerare il concetto di disabilita' nello specifico al fine di comprenderne il significato. La disabilita' e' la condizione di chi, in seguita a una o piu' menomazioni strutturai o funzionali, ha una ridotta capacita' d'interazione con l'ambiente sociale rispetto a cio' che e' considerata la norma; pertanto, e' meno autonomo nello svolgere le attivita' quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale. Il mondo della disabilita' ha vissuto profonde trasformazioni in epoca contemporanea grazie allo sviluppo di un'area di ricerca che trae origine dall'attivismo di persone con disabilita'. Tale area di studio si diffonde prima nei paesi anglosassoni per poi arrivare all'Europa settentrionale, a partire dagli anni Sessanta grazie ad azioni di rinnovamento dei servizi e degli interventi a favore della persona con disabilita'; ad esempio, il processo d'inserimento dei portatori di handicap, oggetto delle politiche sociali di quegli anni, e' andato affinandosi sino a diventare un processo d'integrazione. Tale processo si presenta come un orizzonte di ricerca differenziato, ma che comprende: approccio critico al linguaggio normativo e sociale del deficit, confronto critico con il modello medico che vede la disabilita' come elemento individuale basato sul legame accidentale tra menomazione e l'essere disabile, l'esame delle pratiche sociali ed istituzionali che causano l'esclusione e il raggiungimento dell'emancipazione e dell'autodeterminazione nella prospettiva dei diritti. Inoltre, tra i termini inclusione sociale e integrazione sociale vi e' una distinzione:
1-L'inclusione sociale e' la situazione in cui, in riferimento a una serie di aspetti che permettono agli individui di vivere secondo i propri valori, le proprie scelte, e' possibile migliorare le proprie condizioni e rendere le differenze tra le persone e i gruppi socialmente accettabili; - L'integrazione sociale e', invece, qualcosa di piu' profondo, come l'inserimento delle diverse identita' in un unico contesto all'interno del quale non sia presente alcuna discriminazione. L'integrazione e' intesa come il processo attraverso il quale il sistema acquista e soprattutto conserva un'unita' strutturale e funzionale, mantenendo un equilibrio attraverso processi di cooperazione sociale e di coordinamento tra i ruoli e le istituzioni. La classificazione ICIDH (International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps) del 1980 dell'Organizzazione mondiale della sanita' (OMS) distingueva tra: - Menomazione, intesa come perdita o anormalita' a carico di una struttura o una funzione psicologica, fisiologica o anatomica e rappresenta l'estensione di uno stato patologico. Se tale disfunzione e' congenita si parla di minorazione; - Disabilita', ovvero qualsiasi limitazione della capacita' di agire, naturale conseguenza ad uno stato di minorazione/menomazione; - Handicap, svantaggio sociale vissuto da una persona a seguito di disabilita' o minorazione/menomazione Questo significa che, mentre la disabilita' viene intesa come lo svantaggio che la persona presenta a livello personale, l'handicap rappresenta lo svantaggio sociale della persona con disabilita'. L'ICIDH prevede la sequenza: Menomazione - Disabilita' - Handicap Che non e' automatica, in quanto l'handicap puo' essere diretta conseguenza di una menomazione, senza la mediazione dello stato di disabilita'. Le origini della parola handicap risalgono alla descrizione di svantaggio nelle corse dei cavalli, in cui animali diversi erano caricati con pesi diversi per svantaggiarli. Si parla di handicap per descrivere uno svantaggio fisico, senza tenere in considerazione la condizione che si crea, quando viene detta questa parola, che puo' manifestare nella persona con disabilita' un senso di disagio e rabbia per la sua situazione. Per descrivere la situazione di una persona con disabilita', molto spesso il linguaggio giornalistico o televisivo usa il termine "handicap", ma questo non e' ben accetto dalle persone interessate perche' la persona "ha" una disabilita', non "e'" una disabilita' o un handicap. Tale classificazione negli anni ha mostrato una serie di limitazioni, in quanto, non considera che la disabilita' e' un concetto dinamico, in quanto puo' essere solo temporanea; e' difficile stabilire un livello oltre il quale una persona puo' considerarsi persona con disabilita'; la sequenza puo' essere interrotta, nel senso che una persona puo' essere menomata senza avere disabilita'; nell'ICIDH si considerano solo i fattori patologici, mentre un ruolo determinante nella limitazione o facilitazione del'autonomia del soggetto e' giocato da quelli ambientali. Negli anni 90, l'OMS ha commissionato a un gruppo di esperti di riformulare la classificazione tenendo conto di questi concetti. La nuova classificazione, detta ICF (International Classification of Functioning) o Classificazione dello stato di salute, definisce lo stato di salute delle persone piuttosto che le limitazioni, dichiarando che l'individuo "sano" si identifica come "individuo in stato di benessere psicofisico" ribaltando, di fatto la concezione di stato di salute. Introduce inoltre una classificazione dei fattori ambientali. Il concetto di disabilita' cambia e secondo la nuova classificazione (approvata da quasi tutte le nazioni afferenti all'ONU e diventa un termine ombrello che identifica le difficolta' di funzionamento della persona sia a livello personale che nella partecipazione sociale. In questa classificazione i fattori biomedici e patologici non sono gli unici presi in considerazione, ma si considera anche l'interazione sociale: l'approccio cosi' diventa multiprospettico-biologico, personale, sociale. La stessa terminologia usata e' l'indice di questo cambiamento di prospettiva, in quanto ai termini di menomazione, disabilita' ed handicap (che attestavano un approccio essenzialmente medicalista) si sostituiscono i termini di Strutture Corporee, Attivita' e Partecipazione,e mantenere uno stato di benessere gestendo un attuale problema specifico di natura emotivo, relazionale, psicologico ed affettivo.